”Varför gör de på det här viset? Det är ju både dyrt och dåligt?” Så tänkte jag många gånger då jag intervjuat patienter med Hortons huvudvärk om deras väg till vård och var de fastnat i sitt vårdsökande. För patienter (och andra för den delen) finns nu en guide till vården för just Hortons huvudvärk (pdf), men den här frågan har hängt kvar.

Jag har gott om exempel på hur olika landstings regelverk inte bara orsakat problem för patienterna, utan också varit väldigt dyra lösningar. Vissa saker, som att patienter hamnar på akuten för att de med dåligt resultat prövat alla mediciner deras läkare har erbjudit dem, kan förklaras med brist på kunskap. Läkaren vet inte om alla behandlingar, och vet inte heller om var det finns andra läkare som vet mer. Men så finns det också fall, till exempel där landstingen är snåla med syrgas i hemmet (Hortons huvudvärk kan behandlas med inandning av syrgas), där patienterna istället får sin syrgas på akuten. Akutvård är dyr, välbehandlade kroniker är relativt billiga. Så då undrar man ju hur det har resonerats, varför väljer man den dåliga och dyra lösningen?

I min strävan att undersöka hur vården fungerar blev jag i höstas för miljöpartiets räkning invald som ersättare i sjukhusstyrelsen i Uppsala län. Det har varit intressant, jag har förhoppningsvis bidragit med ett perspektiv från patientrörelsen, och jag har också noterat vad man mäter.

Man har bra mätningar av ekonomi, personal-mängd och personal-täthet, vårdköer och det man kallar produktion, det vill säga vårdtillfällen. Det som mäts väl är parametrarna runt det enskilda besöket i vården. Det är också tydligt att det man mäter, styr. Det innebär också att det man inte mäter, styr inte.

När det gäller ovanliga, kroniska sjukdomar finns det två problem. Det ena är att sjukdomarna är svåra att mäta i sjukvårdens system för att de saknar diagnoskoder eller att socialstyrelsen inte för statistik på en tillräcligt finkornig nivå. Hortons huvudvärk (som har ICD-kod G44.0) slås i socialstyrelsens statistik ihop med andra huvudvärkar i en större grupp (G44). Det här är ren data-förstörelse, men lyckligtvis verkar förändring vara på gång, fler diagnos får egna koder hos WHO och till slut kanske det slår igenom i Sverige.

Det andra problemet är att det inte är det enskilda besöket som är det intressanta, utan serien av besök. Om man bara mäter enskilda besök ser man att patienten väntar viss tid och får träffa läkare. Man mäter inte som standard om samma patient studsas omkring i systemet och träffar en mängd olika läkare, i jakt på diagnos och vård. Det gör också att man inte ser om åtgärder som till exempel lotsar är effektiva, och vad konsekvensen är när man tar bort dem.

Naturligtvis kan mer komplexa flöden studeras, på Akademiska bedriver till exempel akuten ett projekt för att identifiera vilka som inte borde hamnat på akuten, var de borde hamnat och varför de hamnat fel. Men skillnaden är att det som mäts som standard styr hela tiden och projekt påverkar bara medan de varar och en kort tid därefter.

Så det övergripande svaret på frågan om varför det görs på ett visst ineffektivt sätt verkar vara att den ineffektiviteten inte mäts, och inte syns. Och det som syns styr. Att till exempel skicka patienter till ett annat landsting syns i budgeten, om de istället dyker upp på akuten sticker de inte ut i flödet av andra patienter, om man inte gör en separat studie.

Jag kan förstås ha missat mått som finns, men det här är vad jag kommit fram till så här långt. Så standardiserade mått på patienters väg genom vården behövs (tex tid från första besök till diagnos och sedan tid till för den enskilde effektiv behandling)  och också: Ropen skalla, ICD-underkoder åt alla!

MÅRTEN FJÄLLSTRÖM